Kopf hoch und Mut zum Optimismus 
Epilepsie: Jemand unter euch?
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Hallo,
ich bin neu hier, bzw. habe bislang nur schon mal sporadisch mitgelesen. Ich hatte ebenfalls eine Epilepsie und wünsche Dir alles Gute.
Bei mir traten erste Petit-Mal Anfälle oder Absencen mit ca. 12 oder 13 Jahren auf, weshalb es erst auf die Pubertät geschoben wurde. Dann bekam ich diverse Medikamente, die jedoch alle nicht wirklich etwas gebracht haben - außer sehr starken Nebenwirkungen. Ich bin durch die Medikamente damals innerhalb von einigen Jahren von einem 1er Zeugnis am Gymnasium auf eine Versetzungsgefährdung auf der Realschule abgerutscht. Ohne dass die Medikamente irgendwelche positiven Wirkungen gehabt hätten. Behandelt wurde ich unter anderem mit Valproinsäure, Carbamazepin und Vigabatrin, wobei letzteres dafür gesorgt hat, dass ich niemals einen Führerschein machen kann (Tunnelblick).
Wirkung hat bei mir erst Lamotrigen gezeigt (das damals in Deutschland noch gar keine Zulassung hatte), wovon ich dann auch keine schlimmerem Nebenwirkungen (außer Pickel und Hautunreinheit) mehr hatte. Lamotrigen habe ich dann viele Jahre genommen, bis durch ein MRT ein Gehirntumor als Ursache festgestellt wurde (die Vermutung gab es schon länger, über EEG war das aber nicht genauer festzustellen). Anfangs galt eine OP noch als zu riskant (von außen nicht direkt erreichbar und direkt an einer Blutbahn), einige Jahre später wurde mir dann aber dazu geraten und ich habe es durchgezogen. Seit ca. 20 Jahren bin ich nun anfallsfrei (und strenggenommen gehirnamputiert). Die OP hat auf jeden Fall meine Leben verändert.Mir haben die Medikamente damals vieles kaputt gemacht (Schule, Karriere, Privatleben) aber damals war man in der Epileptologie/Neurologie einfach noch nicht so weit. Vorwerfen kann ich es keinem.
Alkoholkonsum oder Kiffen hatten nie Einfluss auf meine Epilepsie. Weder im positiven noch im negativen Sinne (ich musste damals Buch führen über Anfälle, Absencen, Alkoholkonsum...).
Ich kann jedem nur dazu raten, nicht einfach auf die Medikamente zu setzen, sondern nach der Ursache zu suchen. Eine Freundin hat seit kurzem ebenfalls epileptische Anfälle und ihr Neurologe (sie ist Kassenpatientin) hat es nach ein oder zwei Untersuchungen auf Stress geschoben, Lamotrigen verschrieben und sie nach Hause geschickt. Sie soll sich in einem Jahr noch mal melden - so lange darf auch kein Auto mehr fahren. Es gab weder MRT noch CT oder EEG. Nur Gespräche, Blutabnahme etc.
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Die OP hat auf jeden Fall meine Leben verändert.
Das freut mich sehr für dich
Unklare Genese= wurde gefunden?= korrekt?
Ich kann jedem nur dazu raten, nicht einfach auf die Medikamente zu setzen, sondern nach der Ursache zu suchen
Bei neurologischen Dingen, unklarer Ursache, kann man leider wohl nur auf Medikamente zurück greifen.
Eine Amnanise(hoffe richtig geschrieben:), welche Auslöser es gab beim Anfall ist nie verkehrt.
Meine Cousine ist voll öko, klinkt doof und irgendwie gut , aber in dem Fall hilft es mal.
Biologie und deutsch Lehrerin, mega vegan eigentlich, dann ein paar getrunken beim feiern weil kenn Beamtin wurde.
Der Anfall kenn erst zuhause.
Als sie beim einschlafen war
Ihre Freundin hat den Notarzt gerufen
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Gottseidank darf ich meinen Führerschein weiter behalten und weiter auofahren, ich hoffe das bleibt auch so.
Mein Schwiegervater hatte mal einen Unfall mit mehrfachen Überschlagen auf gerader Straße und musste danach auf Drängen/Anordnung der Polizei sich neurologisch untersuchen lassen. ( weil er im Krankenhaus angeblich " diffuse" Angaben zum Unfallhergang gemacht hatte). Der Neurologe war/ist aber hier bekannt für seine vorschnellen "Diagnosen"
bei solchen Angelegenheiten. Er hatte dann "natürlich" auch "leichte Anzeichen von Epilepsie" diagnostiziert, und mein Schwiegervater war im Handumdrehen ohne Führerschein 
. Das ganze Prozedere hat ca. 3 Jahre gedauert bis es widerrufen werden konnte. Nach etlichen Besuchen bei anderen Ärzten halt.Will nur damit sagen das es auch in diesen Fällen stark darauf ankommt zu WEM man geht.
Viel Glück und gute Besserung.
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@therealpatrick da geb ich dir aufjedenfall Recht, hatte hier schon Glück dass es mein Hausarzt ist der mich schon seit Baby behandelt, die anderen ärzte haben ja NICHTS gefunden... und haben nur Beruhigungsmittel verschrieben...
Normal gehört der Führerschein ja auch weg weil das einfach ne Gefahr für sich selbst und auch für andere, wenn man einen Anfall hat.
Aber Gottseidank bin ich jetzt erstmal frei davon mal sehen wie das sich entwickelt, in 14 Tagen gehe ich wieder zur Blutanalyse wegen Leber ansosnten wirkt das Medi.
Bis auf die paar Nebenwirkungen kann ich mit leben, nur die echt lebhafter kranken Träume sind manchmal ohne Kommentar
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Ich muss eine kleine Korrektur zu meiner Cousine machen.
(gestern noch mal um 0 Uhr telefoniert :))Sie hatte an dem Abend noch nicht einmal Alkohol getrunken.
War zuvor mit einer Freundin nur bei einer Show.
Sie kommt mit den Medikament nach wie vor zum Glück ohne Probleme klar.
Edit: dabei hab ich sie über Hanf versehentlich vollgelabert.
hey sie unterrichtet doch auch biologie, ich dachte das interessiert sie -
Obwohl CBD die Epilepsie potenziell lindern könnte, interagiert es gleichzeitig mit Cytochrom P450 – und ist wirksamer als herkömmliche Antiepileptika.
Dies wiederum führt dazu, dass diese Medikamente in nicht metabolisierter Form länger im Körper verbleiben. Angesichts der Toxizität von Substanzen wie Clobazam sollte die Zulassung von CBD zusammen mit den herkömmlichen Arzneien sorgfältig überwacht werden
Das Ende vom ersten Abschnitt ist beknackt formuliert. Cbd ist natürlich nicht wirksamer als Antiepileptika gegen Epilepsie, es ist nur besser darin ein bestimmtes Protein zu beschäftigen, das einige andere Antepileptika für ihre Funktion benötigen. -
Fuck, drück dir die Daumen
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Fuck, drück dir die Daumen
Thanks wird schon, mal sehen was der Arzt morgen meint vielleicht Dosis erhöhen.
--------------- 5. April 2019, 19:32 ---------------
Heute schon wieder einen Anfall gehabt ... mir heftigem Zungenbiss und Verwirrtheit, hab den Arzt nicht mal mehr erkannt (und denn kenne ich schon seit Jahren). Diesmal wurde ich dann Ambulant eingeliefert und dann stehen die nächsten Wochen einige Tests an...
Desweiteren wurde mir jetzt ein anderen Medikament verschrieben.
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Gute Besserung
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Shit,ich hoffe für dich das die Ärzte eine Lösung finden.
Hab irgendwo gehört das CBD auch helfen kann. -
Shit,ich hoffe für dich das die Ärzte eine Lösung finden.
Hab irgendwo gehört das CBD auch helfen kann.Alles was das Gehirn "stimuliert" soll vermieden werden, dazu gehört auch CBD
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klingt mies.... im deinen Interesse lad ich keine sexy Bilder von mir hoch
Ne Spaß beiseite
Ich versuche mal Hoffnung zu machen:
Also ich kenne auf Anhieb 2 Personen mit Epilepsie.
Einmal meine Cousine die ich schon erwähnt habe und die auf Anhieb wohl das richtige Medikament bekam.
Die andere Person wollte immer zur Feuerwehr und mit Epilepsie ist das unmöglich.
Es hat zwar viele Jahre gedauert, doch seine Epilepsie ist durch ein Medikament nie mehr aufgetreten.
Heute ist er Feuerwehrmann
Man kann das Ganze also in den Griff bekommen....aber unser Gehirn ist immer noch so eine Sache, das stößt die Medizin an ihre Grenzen.
Ausprobieren und hoffen
Ich drücke dir nach wie vor die Daumen
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Danke
ich bin da auch Zuversichtlich und das wird schon, wir kriegen das in den Griff . -
Zitat
Alles was das Gehirn "stimuliert" soll vermieden werden
Das klingt nach richtig hartem Bullshit. Sobald man die äußeren Stimuli zurückfährt, fängt das Hirn an zu spinnen. Das will beschäftigt werden und gewöhnt sich an das Level an Stimuli ziemlich schnell.
Ich geh mit, wenn einer meint das du harte Kicks vermeiden sollst.
Wobei selbst das fragwürdig ist, weil auch dafür ein Potential existiert, das ungeduldig auf seine Aktivierung wartet. -
Meine Freundin hat auch Anfälle. Sehr selten (3 bisher, Sie ist Mitte 40 und vor 12 Jahren der erste) aber jedesmal sehr heftig. Also alle mit Absence und komplettem Verlust vom Bewusstsein für eine Weile.
2 davon sogar mit temporärer Amnesie. Da kam innerhalb von Stunden das Meiste wieder aber die gesamte Zeit vom Anfall war weg. Inklusive allem kurz davor.
Ihr macht das extrem Angst, Sie hatte den ersten bei einem Wildcamping, da war Sie alleine am Platz. Und wurde dort gefunden und in ein französisches Krankenhaus gebracht wo Sie wieder zu sich kam. Völlig ahnungslos, sehr verwirrt und Ihre Tochter war im Wald alleine wie Sie dachte. Macht natürlich keine gute Laune.
In Wahrheit kamen ein paar Freunde, haben Sie gefunden und den Krankenwagen geholt, der Sie mitnahm, aber es durfte niemand mitfahren. Die haben sich um die Tochter gekümmert. Also alles gut.
Führerschein war nie offizielles Thema aber natürlich selber und vom Umfeld, weil die Anfälle sehr heftig sind und ohne die geringste Vorwarnzeit. Oder es fehlt die Erinnerung an die Vorwarnung, das kann sein.
Dummerweise war Sie bei jedem der 3 Anfälle irgendwo alleine.
Medikamente bekommt Sie keine. Die Nebenwirkungen sind einfach zu groß und es sind ja immer Jahre Pause. In denen dann Medikamente nehmen ohne zu wissen was die bringen will Sie auch nicht. Alkohol ist bei Ihr an sich kein Thema. Mal ein Radler (wirklich ein Glas) und selten mal ein Glas Wein. Sie trinkt im Jahr das, was mancher täglich trinkt.
Gras ist laut Ihrem Arzt gar nicht hilfreich. Die Anfälle waren immer nach Stressigen Phasen wenn es dann ruhig wurde. Das kann CBD auch so fördern. THC scheint wohl auch eher Anfälle zu provozieren meinten mehrere Ärzte, wovon einer selber ab und an raucht. Den kennt Sie persönlich. Also keine Meinung generell gegen Gras.
Auf jeden Fall nix Schönes. Seit fast 6 Jahren ist Sie jetzt ohne Anfall. Das Vertrauen, dass das so bleibt kommt aber nicht, Sie sucht permanent Gesellschaft und von der Unbeschwertheit früher ist vieles weg.
Nix was man braucht. Ich hoffe, dass da keine Anfälle mehr kommen. Und DIr wünsche ich das auch.
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Das klingt nach richtig hartem Bullshit. Sobald man die äußeren Stimuli zurückfährt, fängt das Hirn an zu spinnen. Das will beschäftigt werden und gewöhnt sich an das Level an Stimuli ziemlich schnell.
Ich geh mit, wenn einer meint das du harte Kicks vermeiden sollst.
Wobei selbst das fragwürdig ist, weil auch dafür ein Potential existiert, das ungeduldig auf seine Aktivierung wartet.Wenn man aber aktuell rein gar nichts nimmt weder THC, CBD oder sonst was soll man auch nicht damit anfangen.
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Das gilt imho generell, das man sich sowas nur angewöhnen soll, wenn man dafür auch einen triftigen Grund hat
Und sei es ein unerträglicher Überdruss des aktuellen Zustands.
